VERÓNICA CAJAL, MAMÁ Y CUIDADORA: "Me haría más feliz que cada uno de mis hijos, con y sin discapacidad, vuelen sus propios vuelos"

Entre las máximas que rigen nuestras vidas, hay dos comprobadamente ciertas: nadie controla la primera mano en las cartas del destino; nuestras vivencias son la experiencia que nos van moldeando y merecen ser compartidas.

La vida de María Verónica Cajal ha sido y sigue siendo un aprendizaje capitalizado y compartido. Es madre de cinco hijos, entre ellos dos que viven con una condición de discapacidad desde su nacimiento: Francisco Javier, María de los Ángeles, Carolina, Lucía y Gastón.
 
Maestra, Profesora y Licenciada en Educación Física, jubilada de la docencia secundaria luego de 36 años, es además consultora en temas de familia y ONGs en Latinoamérica y El Caribe para Perkins Internacional desde el año 2000. Especialista en gestión de las organizaciones sin fines de lucro, asesora en temas de Discapacidad y familia, enriqueció su formación con disciplinas orientales lo que le abrió una perspectiva holística en la búsqueda de mejores prácticas como mujer, madre y educadora, Instructora de Yoga y terapias Holísticas.

Su primer Francisco, para la familia “El Peto”, nació con una parálisis cerebral, producida por asfixias peri y post natales generadas por anestesia total durante una cesárea, lo que le genero retraso mental severo y luego se descubrió que también tenía autismo. Por otro lado, su quinto hijo Gastón nació con Síndrome de Down, con una cardiopatía que obligo a cirugía de corazón a sus cuatro meses de vida.  Su dedicación absoluta en búsqueda de mejores condiciones de vida para su familia la llevo por los rieles de darlo todo por su familia y con los años, descubrir que, si ella no se cuidaba, nadie la podría sustituir en esa responsabilidad. 

Con los años de muchísimas acciones relacionadas a la temática, entre logros y frustraciones, surge una gran pregunta que hoy trata de responder a través de charlas por TikTok, Facebook, Instagram y Youtube: ¿Quién cuida al cuidador?

- ¿Cómo es eso de “cuidar al cuidador”?
- El Cuidador es aquel que asume la responsabilidad de atender todas las dimensiones del cuidado de una persona con discapacidad para garantizar su calidad de vida como son las fisiológicas, seguridad , afiliación, reconocimiento y autorrealización según la propuesta de Maslow. Sumado a este listado podemos agregar subsistencia, protección, afecto, entendimiento, participación, ocio, creación, identidad, libertad como lo propone Max-Neef en su clasificación de las necesidades humanas fundamentales.

Pero además debe generar las condiciones propicias para que pueda convivir con igualdad de oportunidades en la sociedad misma. Es decir, fertilizador de los campos para favorecer la inclusión, promover la convivencia, construir sistemas de apoyo que trasciendan su propio radio de acción a través de redes entre los distintos actores que tienen que ver con la atención de la persona con discapacidad a su cuidado. Equipos colaborativos que inician en su propio seno familiar y se van ampliando hacia los distintos actores que forman parte de la vida de su hijo. Además, es quien debe encontrar el servicio y la forma de pagarlo lo que lo convierte en un buscador incansable de recursos y su financiamiento, promotor de leyes para mejor calidad de vida para sus protegidos, representante legal, contador, abogado, trabajador social, psicólogo, interprete, apoyo emocional… y mucho más. Todo eso para la persona con discapacidad a su cargo en una tarea de por vida, sin vacaciones, sin paga y sin jubilación, mientras todas las otras obligaciones son las mismas que cualquier ciudadano que no tiene a cargo personas con discapacidad. Es una persona que vive en inmensa desventaja y por lo tanto su deterioro biopsicoemocional es un tema de derecho humano que debe entrar en la agenda pública direccionado a los cuidadores. 

- ¿Cuándo te diste cuenta de esa necesidad de buscar tu espacio? ¿Cuándo hiciste el “click”? 
- Desde siempre mi foco ha estado en la familia de la persona con discapacidad, y en ese espacio vi a mis tres hijas mujeres con la herencia inevitable de dos hermanos con discapacidad intelectual. Eso los hace dependientes de un sistema de apoyo que hoy es definido como la limitación a la capacidad según el nuevo Código Civil. También observe a todas las madres o tutores a lo largo del crecimiento de sus familiares con discapacidad. Eso me ha generado siempre una pena y compasión por lo inevitable que es su tarea de por vida sin apoyo para los cuidadores y con muchísimas adversidades como lo natural.

PARA SOLICITAR ASESORAMIENTO O DISERTACIONES Y CHARLAS DEBEN COMUNICARSE AL (+54 351) 324-2266; O POR EMAIL A TALENTO.MKTCOM@GMAIL.COM

- Tenés dos hijos con realidades muy diferentes, ¿cómo se vinculó la familia a ese contexto?
- Cada condición de discapacidad se caracteriza por un perfil de familias, y con ello una posibilidad de accionar distinto. En mi caso, la parálisis cerebral y autismo me conectaron con familias muy sufridas y dependientes de lo terapéutico. Todas muy luchadoras y, a la vez, con una angustia recurrente por el futuro de sus hijos. En el caso del Síndrome de Down, el perfil de familias en más proactivo y soñador, más alegre, dependiendo de la gravedad del síndrome y sus complicaciones, en cuyo caso pasarían grupo de discapacidad múltiple con el perfil que describí para mi hijo mayor.
 
- ¿Crees que el Estado no se sensibiliza por el cuidado de personas con discapacidad? 
- Creo que el Estado sí se sensibiliza para el cuidado de las PcD, no se sensibiliza con el cuidado de los cuidadores. Somos invisibles para las leyes y los prestadores, sólo exigencias; reclamos y gestiones interminables son la cotidianeidad para este grupo de condenados a cadena perpetua por la condición de discapacidad de sus hijos.

- ¿Existe sensibilidad social?
- Existe mucha sensibilidad social y eso lo veo en cada paso, no es masiva, pero sí existe y es importante. También hay ese rasgo de mayor empatía con las personas que tienen SD, y no tanto con las que tienen PC con autismo, que usan pañales y babean, y eso se observa también en el tipo de discapacidad que enfrentan. Entiendo que las personas con Síndrome de Down tienen mucho más “marketing” que el resto, además de sus rasgos y características alegres y amigables, lo que facilita su aceptación, pero no tanto su inclusión. Igual también son objeto de burlas en casos minoritarios pero que siguen existiendo como parte de una mala educación.

- Con tus acciones en las redes, ¿consideras haber logrado un cambio de conciencia sobre la problemática?
- Creo que mis acciones suman un granito de arena. Como decía la Madre Teresa de Calcuta cuando un periodista le dijo que era al vicio salvar unos pocos enfermos en la India, cuando por día morían tantos, y la madre Teresa le contestó que esos pocos que ella podía atender eran su aporte, ¿y cuál era el del periodista…? Todas estas acciones de familias de personas con discapacidad van visibilizando este colectivo y su realidad, y creo que estos aportes y los de cada uno, hacen la diferencia.

- ¿Cómo se vinculan los conceptos de libertad/disponibilidad de tiempo tuyo con el de compromiso/obligación por la crianza de un hijo?
- Los conceptos de libertad/disponibilidad de mi tiempo se vinculan coherentemente con los de compromiso/obligación por la crianza de mis hijos. Creo que, llegado el paso de los años, con la adultez de la persona con discapacidad debería proveerse una especie de retiro de la atención absoluta de su persona a cargo, siendo sustituido por un sistema de apoyo promovido desde el mismo Estado con personal especializado. Esto sería para velar por la salud del responsable de por vida de estos adultos con discapacidad y recuperar un poco de su propia vida, sabiendo que siempre debe responder como sistema de apoyo y representante legal, pero no como todólogo haciéndolo todo como si esta condición de discapacidad de personas adultas fuera un tema exclusivo de su cuidador. 

- ¿Son muchas las familias en tu situación?
- La mayoría de los cuidadores que tienen a cargo personas con discapacidad intelectual están más obligadas a su representación en todos los ámbitos de desempeño y eso los obliga a una cantidad de horas vida dedicadas exclusivamente a esa tarea. Sus gustos y sueños quedan en segundo plano frente a las exigencias de su hijo. Eso está bien mientras van creciendo como nos pasa a todos los padres/madres, pero cuando llega la adultez, y la adultez mayor de los padres/cuidadores, debe existir una especie de jubilación o algo así, de lo contrario ¿cuánto debe esperar el cuidador para vivir su vida? También la Discapacidad múltiple, como la de mi hijo mayor, requiere una atención tan integral y completa que yo no podría asumir sola, por eso él está en una residencia con todas las atenciones que amerita su condición de funcionamiento. Desde mi experiencia creo que es necesaria la creación de residencias para que las personas con discapacidad puedan seguir su vida autónoma con sistemas de apoyo adecuados y ajustes razonables como lo marca la Convención.

- ¿Cuál es tu aporte al cambio de mirada? 
- Mi aporte tiene que ver con sensibilizar, concientizar, informar, formar, comunicar, participar, influir y hacerse cargo de sus propias vidas, a través de espacios de aprendizaje compartido  que inviten a transitar procesos autogestionados de sus propias cuestiones en relación a sí mismos, y luego en relación a la vida de sus propios hijos, con y sin discapacidad. Creativamente organizar los sistemas de apoyo que garanticen la calidad de las personas con discapacidad dependientes y de manera personalizada inmersas en sus comunidades, como trajes a medida. Si ellos tienen sus sistemas de apoyo creados y a disposición, los cuidadores supervisarían, pero no deberían estar 24 horas al día, los 7  días de la semana los 365 días del año y durante toda la vida cargo de cada detalle de la vida de su hijo adulto con discapacidad. Hablo de residencias, pequeños hogares, aldeas, cohousing, group home, academias de la independencia. Todos dispositivos posibles que bien implementados brindarían ese respiro necesario que pedimos los cuidadores.

- Si alguien desea un asesoramiento u organizar una jornada de capacitación, ¿Cómo te contactan? 
- Conmigo está trabajando la Agencia Talento, Estrategias en Acción, que ya tiene experiencia en ayudar a Fundaciones y ONGs, y está enfocada en coordinar los contactos y distintas opciones de charlas y capacitaciones. Su contacto es (+54 351) 324-2266 o talento.mktcom@gmail.com, y planeamos extender nuestro aporte a toda Latinoamérica.

- ¿Crees que podrás alcanzar la plenitud como persona, o va a ser absorbida por la Madre?
- Es una lucha desigual y sin cuartel. He avanzado mucho en el tema, pero como las dimensiones que yo propongo aún no están contempladas, mi tarea será equilibrar mis tiempos y fuerzas para llegar a tiempo a la red de sistemas de apoyo para mí y todos los que deseen contar con ella.

- ¿Cómo percibís el concepto de herencia a tus hijas del cuidado de tu hermano? 
- Lo percibo como una amenaza porque aún no hay solución a la sobrecarga y la invisibilidad de los cuidadores en su rol sin pausa. Sin paga, sin vacaciones, todo lo que sea su auto-cuidado es un costo que la generalidad de los cuidadores no puede afrontar, en especial lo que tiene que ver con su salud psicoemocional. La misma no cuenta con consideraciones sociales, legales, humanitarias diría yo. No existimos.

- En relación a esta problemática y en lo personal, ¿qué haría feliz a Verónica Cajal? 
- Me haría más feliz -porque ya lo soy-, ver que las prestaciones en relación a espacios donde vivan y sean amorosamente atendidos en su vida adulta existan, y estén disponibles para quienes lo necesitan sin listas de espera, oferta suficiente y sin monopolios. Ver a mis hijos vivir sus vidas en sus hogares y yo ir de visita, viajar y volver sin que deba organizar el mundo para salir unos días de Córdoba. Que la familia completa viva esta realidad de hermanos con discapacidad, sin tener que hacerse cargo de sus vidas como una herencia implacable de cadena perpetua como lo fue para sus progenitores. Que cada uno, con y sin discapacidad, vuelen sus propios vuelos.


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