Así comienza un artículo publicado en el sitio www.fundacionconectea.org que hace un desarrollo más que interesante en el rol de la familia de un chico con autismo y lo que debería propiciar para ayudar a esa persona. Vemos los conceptos:

Tener un hijo con autismo impacta en varios aspectos de la familia, nuestras vidas se ven afectadas: desde rutinas habituales a la parte económica, emocional y salud mental de los padres, relaciones maritales, salud física de los miembros de la familia, la dedicación a las necesidades de otros miembros dentro de la familia, malas relaciones entre hermanos, relaciones con la familia extensa, amigos y vecinos y también en la participación social y actividades de ocio, deporte, cultura de la familia, etc.

Cuando aparecen situaciones que los padres no saben cómo manejar, y hasta que se empieza a entender qué es lo que está pasando en el comportamiento de la persona autista, eso puede crear un estrés significativo en todos los miembros de la familia. El agotamiento, la incertidumbre, las dificultades de comunicación y de interacción crean grandes conflictos emocionales que ponen en riesgo la unión familiar.

El diagnóstico de autismo de un niño afecta a todos los miembros de la familia de diferentes maneras. Los padres y cuidadores ahora deben enfocarse principalmente en ayudar a su hijo/a con TEA, lo que puede ejercer presión sobre su matrimonio y responsabilidades personales con otros miembros de la familia. Es un esfuerzo muy grande y que abarca el foco de atención y energías. Y si hablamos de familias con dos miembros o más autistas, el desafío es enorme.

Cualquier familia tiene la misión de acompañar a sus hijos, así como brindarles todas las condiciones óptimas para que el niño o niña con autismo se desarrolle en un ambiente de equidad, integridad, dignidad y amor. Alguno de los principales roles de la familia son:

• Informarse, formarse y participar en ámbitos como el educativo, el médico o el social para entender qué es el autismo de su hijo/a o familiar y conocer sus necesidades específicas para poder diseñar un plan individualizado.

• Defender sus derechos y responsabilidades y fomentar el desarrollo de su autonomía e independencia a lo largo de la vida, de tal manera que pueda convertirse en un adulto funcional e independiente, permitiendo su desarrollo y la confianza en su entorno.

• Proporcionarles las condiciones necesarias para alcanzar y mantener una adecuada salud integral, incluyendo los aspectos físico, psicomotor, mental, intelectual, emocional y afectivo.

• Proveer las condiciones necesarias para el recreo y la socialización, tanto en el juego en su etapa temprana como el ocio en la adolescencia.

• Educación con amor, comprensión y tolerancia, pero permitiendo el aprendizaje del error y la elección. Las relaciones familiares positivas ayudan a los niños a sentirse seguros y amados, lo que les da confianza para explorar su mundo, probar cosas nuevas y aprender.

La resiliencia es la capacidad de superar momentos difíciles sintiéndose más fuerte que antes. Para promover la resiliencia de su familia es importante:

• Desarrollar el sentido de pertenencia en la familia: concentrarse en mantenerse conectados y comprometidos con los miembros de la familia. Esto les da a todos en su familia un sentido de pertenencia. Por ejemplo, cuando uno de sus hijos le explica algo sobre el autismo a otra persona, está mostrando un compromiso familiar.

• Trabajar en la comunicación y en familia. Cuando surja un problema, hablar y buscar una solución juntos, entre varios miembros de la familia.

• Repartir las funciones y tareas entre varios miembros de la familia. Generalmente son las madres las que asumen muchas tareas y esto aumenta su estrés y ansiedad, por lo que hacer que esta carga sea compartida mejora y equilibra el bienestar familiar. Esto es cosa de todos.

• Mantener una perspectiva positiva cuando sea posible, pero también con una visión realista de su situación. Tratar de darse cuenta de los buenos momentos en que las cosas van bien en su familia y considerar el autismo como una diferencia alrededor de la cual puede construir una identidad familiar positiva. En la vida tocará enfrentar muchas situaciones, unas más difíciles que otras.

Todos los niños tienen la necesidad y el derecho de vivir y crecer en una familia. El preámbulo de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) reconoce que para su “desarrollo pleno y armonioso”, todos los niños “deben crecer en un ambiente familiar”. La necesidad de atención, servicios de apoyo, tratamiento o educación nunca puede justificar la violación del derecho del niño a la familia, y la privación de la vida familiar por motivos de discapacidad equivale a discriminación y debe estar prohibida por la ley.

Es muy complicado a veces saber si se está dando lo adecuado a una persona autista a lo largo de su vida para facilitar su desarrollo. Esas son muchas dudas que se generan en el rol de los padres. Es difícil y a veces, de manera habitual se producen situaciones donde se sobreprotege a las personas autistas.

Todos queremos que tengan una vida exitosa y aprendan a hacer cosas solos/as, pero para eso, hay que exponerlos al aprendizaje porque no va a ocurrir de una manera espontánea. Algunas situaciones donde existe sobreprotección de los padres en diferentes etapas de la vida:

• Vestirles o desvestirles. A veces llegar a un sitio y quitarles el abrigo cuando tienen edad suficiente para hacerlo ellos/as solos.

• Permitirles conductas que interfieren en su desarrollo y aprendizaje por no saber o querer gestionar los padres o cuidadores el conflicto.

• No exponerles a cambios ni a que aprendan a gestionar sus emociones porque se evitan estos conflictos.

• No introducir cambios, lo que aumenta su rigidez.

• Comprarles ropa que les reduce la dificultad de ponérsela por ellos mismos/as: usar sólo ropa sin cremalleras, botones, zapatos sin cordones.

• No encargarles pequeñas tareas domésticas como poner la mesa o quitarla, recoger su habitación, limpiar, barrer, etc…

• No dejar que ellos elijan la ropa con qué vestirse.

• No dejarles que manejen dinero desde pequeños.

• Darles de comer o cortarles la comida cuando pueden hacerlo, por ejemplo un filete.

• Darles órdenes de manera constante sobre los pasos que deben realizar en una actividad, con una gran instrumentalización de la persona.

• No dejar que elijan sus actividades deportivas o de ocio.

• No ofrecerles nuevas actividades porque van a generarse conflictos.

• Llevarles de un sitio a otro, sin que usen trasnporte público.

• No dejar que hagan actividades sin supervisión, o que se vayan a actividades donde puedan realizarlas con otras personas y en otros ambientes fuera del entorno familiar.

• No darles espacio de decisión en función de su edad para que puedan empezar a aprender sobre la independencia.

• No dejarles que cometan errores, y eliminar esta valiosa fuente de lecciones aprendidas en la vida.

• Pensar o suponer que hay cosas que sólo pueden hacerlas con nosotros.