MAMÁS DE CHICOS CON CEA: La fortaleza interior que emana del corazón

La rutina de los sábados es la misma. El niño cruza el umbral del Club Las Palmas de Córdoba, atraviesa la cancha de básquet y se encamina presuroso hacia el sector de la pileta, donde funciona la Fundación El Placer de Jugar, enfocada en niños con Condición de Espectro Autista (CEA). Allí puede jugar con las colchonetas, saltar en la cama elástica, nadar o jugar a la pelota.

Una vez que el niño se entrega a los juegos y lo programado por los profesores, la mamá va con termo y mate hacia las tribunas de la cancha de fútbol, donde se reúne con las otras madres a sostener conversaciones que van desde lo superfluo hasta la profundidad de sus experiencias. Están juntas, compartiendo una realidad común. Una con otra, se sienten acompañadas.

El autismo es un trastorno neurológico complejo que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, y continúa siendo algo desconocido entre la mayoría. Y se manifiesta de manera distinta en cada persona que la tiene. Pero, lejos de ser una condición individual, sus características alcanzan a toda la familia. Por eso las madres son testigos cercanos y llevan esa realidad como propia.

Soledad (30 años) es mamá de Francisco (de 5), quien tiene síndrome de Asperger. “Recién este año hemos avanzado. Hace dos años que lo diagnosticaron. Hasta que logramos el carnet, me habilitaron la obra social, y todo del trámite de papeleo, hemos arrancado en el club y las terapias. Vi un gran avance. Antes no hablaba, era todo balbuceo. Ahora me dice ‘sí’, me dice lo que quiere, lo que no quiere, elige, si lo llevo a comprar elige las galletas que quiere, la gaseosa, elige qué comer y me lo dice. Es un cambio grandísimo. Tenemos jardín semana de por medio donde hizo amistades, sonríe con los compañeros, se integra al grupo. Estoy contenta. Veo su avance, adoro El Placer de Jugar; adoro Sanar, su centro de rehabilitación”, asegura.


Para ella, “al principio fue duro, no había aceptación alguna. Yo decía que eran mañas, que era por ser hijo único, el primero, el primer nieto, pero después averigüé, me informé, y lo acepté. Creo en Dios, que si Él quiso esto es por algo, tiene un propósito. Costó aprender, todos los días estamos aprendiendo con él”.

El mate en tiempos de pandemia es individual, pero la conversación se comparte y la disfrutan. Las Madres se transmiten esa fortaleza interior a la que apelan día a día, y que las hace vivir esta realidad como “su normalidad”.

Junto a ella está Valeria (39), la mamá de Juan Cruz (de 8), con quien bromea. Su situación no es tan pronunciada. “Ya conocíamos El Placer de Jugar porque mi hermana tiene un hijo con CEA, y me gustó la onda que le ponen los profesores –adelanta Valeria-. Juan Cruz no tiene diagnóstico pero sí retraso en el lenguaje, habla muy poquito, y tiene un retraso madurativo del desarrollo. Siguió con sus terapias pero nada deportivo, y quería que hiciera algo porque es muy activo. Me daba 'cosa' mandarlo a otro lado con gente que no estuviese capacitada con niños como él, ‘distintos’. Le encanta, se lleva bien con los profesores, y con las mamás hicimos un lindo grupo, nos contenemos, reímos, lloramos, hacemos catarsis, y los niños se hacen compañía”.

Sobre cómo es su realidad, adelanta que “trato de no pensar en el futuro. Por ahí se me va la cabeza y me pregunto si hablará. Porque nunca me dijeron que no va a hablar. Siempre quedo abierta a que puede hablar, no se sabe. Trato de no pensar en eso. Lo que más me afecta es la discriminación de sus pares, que lo dejen de lado. En el barrio tiene su grupo de amigos, y a medida que crecen se hace más notoria la diferencia. Juegan a otra cosa, se concentran más, siguen un ritmo, y él está en otra cosa o no puede seguirles el ritmo. Ahora se nota, antes pasaba más desapercibido. Eso me preocupa, que cuando sea más grande quede más de lado”.

Tamara (36) trajo a Emiliano (12), que hace tres años fue diagnosticado con Condición de Espectro Autista severa, a nivel conductual y emocional. Está tranquila cuando lo deja en manos de profesionales, mientras ella tiene su momento con las otras mamás. “Gracias a Dios comenzó a expresarse verbalmente con más énfasis y enfocado en lo que quiere, usando las palabras correspondientes; pero siempre con su emocionalidad muy desbordada, con su conducta siempre al límite, llevando lo emocional y conductual de uno también al límite”, confiesa. Y agrega: “Está atento a lo que sucede, reconoce a las personas, los lugares, puede pedirte cosas, sólo tiene ese desborde conductual. A nivel entendimiento está, pero tiene sus sentimientos muy a flor de piel”.

Con él “es día a día, uno no se repone nunca, cada día es un desafío. Es tremendo ver a tu hijo en las crisis en las que entra; son golpes, gritos, llantos, mordidas. Hay días maravillosos y otros para el olvido. Pero todos los días es enfrentarte con un desafío, un regalo hermoso porque te pide algo correctamente, o días grises en los que grita y llora, y se pega todo el día”. 

Aprendizaje

En ese día a día aprendieron. Descubrieron y se descubrieron. Sacaron de su interior aspectos que no hubiesen aflorado de no haber tenido esta realidad.

“Me enseñó a tener el doble de paciencia, a saber esperar su tiempo, que no se puede tener todo ya o todo junto –explica Soledad-. Hay un tiempo para cada cosa. No sabía que podía tener tanta paciencia. Y hay mucho amor, no sabía que podía tener tanto amor. He cambiado mi forma de mirar y de pensar. Vamos aprendiendo; ya no lo veo como una desgracia o algo triste, él ‘es’ así y va a ser así, y yo quiero estar a su lado para acompañarlo, para enseñarle y a llegar lejos con él”.

Por su parte, Valeria reconoce que “tenés mucha paciencia, tolerancia. Juan tiene un carácter… es muy simpático, muy alegre, pero cuando se enoja le cuesta salir. Se frustra rápido porque no dice lo que le pasa, si bien trata de expresarlo. Entonces tengo que controlarme para estar calmada y poder ayudarlo a él también”. 

Tamara encontró que como mamá de Emiliano “aprendés que tenés una fuerza que jamás pensaste que tenías. Sacás voluntad y ese amor que te genera, y que sabés que tenés que darlo todo. Tenés un niño que genera situaciones tremendas, y que a su vez es maravilloso porque tiene cosas increíbles, y que te enseña día a día que debes superarte y esforzarte al máximo. Cada día es un desafío, no podés proyectarte. Eso nos genera mucha angustia a las mamás, porque no podés proyectar, no sabés qué va a pasar, y hay que esforzarse al máximo”.

Soledad, Valeria y Tamara comparten mucho más que un momento los sábados por la mañana. Aún con realidades distintas, de alguna manera, detrás de una charla amena en un hermoso día de otoño cordobés, se apoyan unas a otras. Un momento compartido, antes de exteriorizar sus fortalezas cuando su cotidianeidad lo demande.


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